Sulla tragica vicenda del piccolo Domenico, morto sabato a Napoli dopo un errore nel trapianto del suo cuoricino, giornali e televisioni hanno speso fiumi di parole. Abbiamo chiesto un commento, anche sul modo in cui questa triste storia è stata raccontata, a Vincenzo Lionetti, medico chirurgo e docente di Anestesia e Rianimazione alla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa. Nei suoi interventi pubblici e nella sua attività clinica e di ricerca mette sempre al centro la questione ‘etica’ della cura.
Che idea si è fatta di tutta questa vicenda, prof. Lionetti?
Questa vicenda ci ricorda che la medicina, pur illuminata da straordinari progressi, non è onnipotente e resta un’opera affidata alla fragilità e alla responsabilità dell’uomo. Essa opera ai confini della vita, dove la scienza incontra il mistero e dove ogni gesto richiede non solo conoscenza, ma coscienza. Anche nelle sue espressioni più alte e delicate, esistono limiti che nessuna tecnologia può cancellare. Il dovere del sanitario è riconoscerli con umiltà, affrontarli con competenza e custodire ogni vita con vigilanza e rispetto. Perché la vera grandezza della medicina non sta nel dominare la vita, ma nel servirla, con verità, con responsabilità e con amore.
In cosa consistono le cure palliative che sono state somministrate al bambino prima della sua morte?
Le cure palliative, in un caso come questo, hanno l’obiettivo di garantire la massima protezione possibile dalla sofferenza. Significa controllare con estrema attenzione il dolore, il respiro e ogni forma di disagio e assicurare un supporto clinico proporzionato alle condizioni del malato. Quando necessario, si ricorre anche alla sedazione profonda, che consente di eliminare la percezione della sofferenza nelle situazioni più critiche. Non si tratta di interventi volti a modificare il decorso della malattia, ma di un atto di cura profonda e responsabile, che mette al centro la dignità del malato. Perché quando la medicina non può più guarire, il suo dovere resta quello di proteggere, alleviare e accompagnare.
E perché non è eutanasia?
Non si tratta di eutanasia perché l’obiettivo delle cure palliative non è provocare la morte, ma alleviare la sofferenza. Anche quando si ricorre alla sedazione profonda, lo scopo è eliminare una sofferenza altrimenti incontrollabile, non accelerare la morte. È una distinzione fondamentale, sia dal punto di vista etico che medico: nelle cure palliative il fine è prendersi cura, non porre fine alla vita.
Sorpreso del clamore mediatico cha ha assunto questa storia?
Non mi sorprende che il dolore richiami l’attenzione, perché il dolore interpella la coscienza di tutti. Ma il clamore non sempre aiuta a comprendere, favorisce la semplificazione, e il rischio è che il rumore superi il raccoglimento che la sofferenza richiede. Di fronte a una vita fragile e che si sta compiendo anche in un tempo breve, il primo atteggiamento non dovrebbe essere la curiosità, ma il rispetto, non il giudizio affrettato, ma la riflessione. Perché la sofferenza non è un fatto da esporre, ma un mistero davanti al quale ognuno di noi è chiamato prima di tutto al silenzio, alla verità, alla carità e alla preghiera.
Come dovrebbero comportarsi i giornalisti di fronte a fatti come questo? Quale sensibilità è necessaria?
Di fronte a fatti come questo, i giornalisti hanno il dovere di cercare e raccontare la verità con rigore, senza timore e senza compiacenza. Ma la verità non può mai essere separata dalla carità. Devono ricordare che accanto al grande dolore del bambino e della sua famiglia esiste anche il peso umano e morale dei sanitari coinvolti, perché la medicina è opera dell’uomo e l’uomo è fragile. La sensibilità necessaria è quella che unisce giustizia e misericordia: dire la verità, ma farlo con rispetto, senza trasformare la sofferenza in giudizio sommario, in uno spettacolare tritacarne e in una caccia al consenso della piazza, senza spogliarla della dignità. Perché solo una verità pronunciata con coscienza e umiltà può servire davvero alla vita e alla coscienza di tutti anche dopo che si spengono i riflettori.
Nella speranza o nel dramma (come in questo caso) serve sempre molta attenzione nel raccontare la “malattia”. Ha un buon esempio personale da far conoscere?
Come anestesista e rianimatore, e come ricercatore, ho imparato che esiste una soglia sottile tra la vita e la morte su questa terra, un confine che la medicina deve custodire con umiltà, ma non dominare. È lì, accanto al letto dei malati, che la scienza incontra il mistero. I tanti pazienti che ho incontrato non chiedevano di essere esposti, ma di essere compresi, custoditi e amati fino alla fine. Il nostro compito non è solo sostenere le funzioni vitali, ma prenderci cura della persona, riconoscendo che dietro ogni monitor non c’è un numero, ma una vita unica e irripetibile.
Ciò che davvero custodisce l’ammalato, a ogni età, è l’amore: anche in terapia intensiva, un paziente, e con lui la sua famiglia, se circondati dall’amore non sono mai soli, conservano la loro dignità e trovano pace. Il medico e l’infermiere non devono mai oltrepassare il confine della medicina, compiendo atti che non le appartengono. Perché, alla fine, la nostra missione è una sola: restare fedeli alla vita, alleviare il dolore e custodire la dignità dell’uomo, sempre. Mio padre era un medico e, quando scoprì di avere pochi giorni di vita, mi disse: “La vita è un soffio”. Allora mi sentii nudo, ma solo col tempo compresi la profondità di quelle parole. In esse c’era già un passaggio, un avvicinarsi a quella verità che la Scrittura affida al profeta Elia sul monte Oreb, quando riconobbe la presenza di Dio non nella forza, ma in un soffio leggero. E’ proprio lì, in quel soffio fragile e silenzioso, che la vita trova altra vita.